بر اساس آمارهای جهانی در ایران هزار و 200 بیمار پروانه ای وجود دارد که تاکنون 950 نفر از آن‌ها شناسایی شدهاند. 95 درصد این بیماران در کشور حاصل ازدواج فامیلی هستند. در حال حاضر این بیماران با مشکلات عمده‌ای از جمله نبود پانسمان و داروهای مورد نیاز دست و پنجه نرم می‌کنند.
برای دسترسی سریع‌تر به اخبار داغ بهداشت و سلامت، اینستاگرام کاماپرس را دنبال کنید. از اینجا وارد شوید.
به گزارش کاماپرس، بیماری پروانه ای یا ای بی، یک بیماری ارثی مربوط به بافت‌های پوستی است که باعث ایجاد تاول می‌شود. شیوع این بیماری یک در 50 هزار نفر بوده و شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند. این بیماری در اثر یک جهش ژنتیکی در کراتین و کلاژن پووست ایجاد می‌شود و امکان وقوع آن در تمام گروه‌های قومی و نژادی وجود دارد. در نتیجه این بیماری، بافت پوست بسیار حساس و شکننده شده و با کوچک‌ترین زخم و خراشی تاول می‌زند. افراد دارای این بیماری بیشتر در معرض ابتلا به سرطان پوست قرار دارند.
بیشتر بخوانید:
- بیماری Sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا
- خطر ابتلا به نوع مرگبار کرونا در مبتلایان به یک بیماری شایع دهان
نبود پانسمان و دارو مورد نیاز
بر اساس آمارها، بیش از 850 نفر از این بیماران در ایران شناسایی شدهاند و در سال‌های سخت تحریم، این بیماران مشکلات زیادی را متحمل شده، بسیاری از آن‌ها هم به دلیل نبود دارو و پانسمان مناسب جان باخته‌اند. به گفته حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، از ماه می 2018 تا مدت زمان مشابه در سال 2019، تعداد 15 نفر از بیماران پروانه‌ای کشور به دلیل نبود پانسمان مورد نیاز و سایر اقلام ضروری فوت کردند.
گذشته از تحریم ظالمانه دارویی آمریکا که باعث شده انواع پانسمان‌ها و داروهای مورد نیاز این بیماران به دست‌شان نرسد، مدیریت صحیحی هم در خصوص اهدای اقلام پزشکی ضروری این افراد وجود ندارد. با این حال نهادهای مربوطه تلاش می‌کنند این مشکلات را برطرف کرده و تجهیزات ضروری را به موقع به دست بیماران پروانه‌ای برسانند.
هزینه‌های کمرشکن دارو و پانسمان پروانه ای
متوسط هزینه بیماران پروانه ای بالای 100 میلیون تومان برآورد شده است که دولت در این زمینه هیچ بودجه‌ای به خانه ای بی کشور پرداخت نمی‌کند. برای بیماران پروانه‌ای حتی غذا خوردن بسیار دشوار است؛ آن‌ها باید انواع داروهای مکمل را مصرف کنند و تامین هزینه این نوع داروها هم با توجه به شرایط تورمی سخت به نظر می‌رسد.
ضمن اینکه هزینه پست و انتقال اقلام و تجهیزات دارویی برای این بیماران هم بسیار زیاد است و از این لحاظ نیز انتظار می‌رود تخفیف‌هایی برای خانه ای بی کشور از سوی نهادهای مربوطه در نظر گرفته شود. اما بنا بر اظهارات هاشمی تمام هزینه‌ها توسط مردم و خیرین تامین می‌شود.
البته سازمان غذا و دارو و خانه ای بی کشور به شکل‌های مختلف در پی کاهش هزینه درمان این بیماران هستند. مثلا در طرح معیشتی خانه ای بی که امسال برگزار شد و تا اسفند ماه ادامه دارد، ماهیانه مبلغ 500 هزار تومان به هر بیمار پرداخت می‌شود. همچنین سرکشی به این بیماران و بررسی مشکلات آن‌ها همواره صورت می‌گیرد. ضمن اینکه هزینه‌های دیگر آن‌ها هم تا حد امکان تامین می‌شود.
طبق اعلام وزارت بهداشت از ابتدای سال جاری تا مرداد ماه، یک میلیارد و 500 میلیون تومان برای پانسمان بیماران پروانه‌ای پرداخت شده و برای تامین دیگر نیازهای آن‌ها هم اقداماتی در حال انجام است.
نداشتن آسایشگاه مخصوص
کنترل وضعیت سلامت بیماری پروانه ای به تجهیزات و متخصصان خوب نیاز دارد. بنابراین بیمارانی که در شهرستان‌ها هستند برای جراحی‌ها و پیگیری روند درمان به سایر استان‌ها، به خصوص تهران، مراجعه می‌کنند. اما مشکل اساسی این افراد و خانواده‌هایشان نبود یک آسایشگاه مخصوص برای اسکان آن‌ها است.
برخی از این خانواده‌ها به هیچ عنوان توانایی نگهداری بیمار پروانه‌ای خود را ندارند، به همین دلیل باید طرحی پایه گذاری شود تا این افراد در آسایشگاه‌های مخصوص باشند. خانه ای بی در این خصوص برنامه‌ای را ارائه داده که آسایشگاه مخصوص این بیماران در یکی از شهرهای اطراف تهران یا منطقه 22 ساخته شود که راه‌های ارتباطی مناسب‌تری دارند و رفت و آمد از آن‌ها راحت‌تر صورت می‌گیرد. اما هنوز از سمت دولت زمین مناسب این کار در اختیار خانه ای بی قرار نگرفته است.
آموزش
مسئله دیگر به آموزش بیماران پروانه‌ای باز می‌گردد. به دلیل زخم‌های موجود در بدن این افراد به خصوص کودکان پروانه ای، مدرسه رفتن برای آن‌ها سخت است. ضمن اینکه عموم مردم فکر می‌کنند این بیماری واگیر دارد و از حضور این بیماران در مدرسه هراس دارند.
خانه ای بی در این خصوص از آموزش و پرورش انتظار همکاری بیشتری داشته و از این نهاد می‌خواهد تا درباره بیماری پروانه‌ای اطلاع رسانی درست و دقیقی انجام دهد. این موضوع باعث خواهد شد تا افراد مبتلا به این بیماری بدون آسیب روحی و با حداقل مشکلات جسمی در کلاس‌های درس حاضر شوند و سپس برای حضور در محیط‌های بزرگ‌تر آمادگی پیدا کنند.
